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愿世界不再孤獨
青島新聞網  2004-08-30 09:29:20 《媽咪寶貝》

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    一位讀者給編輯部來電話:“我的孩子在幼兒園表現很好,各方面都很正常,但是只要
一回到家,他就總是保持沉默,根本不愿意與我交流。請問他是不是患有孤獨癥?”類似稀奇古怪
的問題還有很多。

  是啊,關于孤獨癥,我們了解得實在太少太少。

  2003年12月的一個周六,我參加了一次志愿者活動,去幫助那些患有孤獨癥的孩子,也因此對孤獨癥有了比較全面的了解。

  那天在星星雨教育研究所孫老師的辦公室,一個長得虎頭虎腦的小男孩探頭進來很有禮貌地打招呼:“孫叔叔好!”看到滿屋子的志愿者,小男孩緊接著補充了一句:“阿姨都是女的。”我們全都笑了,誰也不相信,那個活潑可愛的孩子竟然是個孤獨癥患兒。隨著更深入的接觸,我們明白了,他們確實生活在另外一個世界。擁著那一個個長得像天使般漂亮可愛的孩子(漂亮也是孤獨癥患兒的特征之一),我們除了心碎還是心碎。一位患兒的母親噙著淚對我說:“如果他長得不是這么漂亮,或許我還不至于這樣痛徹肺腑。”  

    關于孤獨癥的報道

  唐納德,兩歲半就能流利地背誦《圣經》23節以及歷屆美國正副總統的名字,說話時不分你我,迷戀旋轉木棍、鍋碗瓢盆等圓形物體,對周圍物體的安放位置過目不忘,同時對物體擺放位置的變化和生活規律的變化十分敏感,只要稍有變動就顯得煩躁不安。他仿佛生活在自己獨特的世界里,他總是旁若無人做著自己的事情。他記憶力驚人卻不能與人正常對話或者有其他形式的交流。

  托米·巴瑞特,一個有著一雙夢幻般藍眼睛的男孩,成績很好,喜歡數學、科學和電子游戲,一個ANIMORPH和變形金剛玩具的超級玩家。有一段時間,他對這些玩具著迷到無法收拾的地步,如果找不到它們,他就會假裝自己是這個玩具, 想像自己從卡車變成機器人或貓。托米3歲時,已經可以很流利地說很多話,但是他好像不能理解與人對話時的社會規范,特別是他避免和別人目光對視。直到過8歲生日時,他的父母才明白他患有一種輕度的孤獨癥——阿斯伯格綜合癥。雖然阿斯伯格綜合癥的孩子常常會有較好的康復效果, 但是巴瑞特夫婦感覺這個消息幾乎讓他們崩潰了。因為托米的雙胞胎哥哥杰森和丹尼,之前已被診斷患有重度孤獨癥。那對雙胞胎剛出生時,看起來一切正常。他們學會了說幾個詞,但是很快就退化到他們封閉而秘密的世界里,除了發出一些古怪的聲音,他們沒有了任何語言能力。

  杜杜,來自山東,兩歲時已經會說一些話,但是突然有一天,他好像完全變了一個人。他不懂得用語言與人交流,可是對音樂十分敏感。如果你把問題唱出來,他能與你很正常地交流。否則,他就像沒聽到你的話一樣,對你不理不睬。杜杜總在習慣性地搖頭,如果媽媽不捧著他的小腦袋提醒他,他會一直不厭其煩地搖下去。……

  孤獨癥的發病率已被證明與國家、地區、民族等地理文化因素無關。我國究竟有多少孤獨癥患者,目前尚無準確的統計數字。根據世界衛生組織的統計,孤獨癥發病率應占人口總數的萬分之5-15。據此估算,中國應有60-180萬孤獨癥患者。該病男女患病比例差異顯著,男女比例大約為4:1或者更高。我國報道為6.5-9:1。

  值得警惕的是,孤獨癥和類似病癥突然在增加,原因何在尚無定論。有的專家認為增加只是因為診斷的標準擴大,但是也有的專家相信增加的原因至少有一部分是發病率確實在提高。據美國《時代》周刊2002年第5期報道:“最近的研究表明在10歲以下的孩子中,約每150人中就有一個孤獨癥或相關障礙患者——這意味著在美國有30萬例10歲以下的個案。如果包括成年人,美國孤獨癥協會認為美國有超過100萬孤獨癥或相關疾病的患者。”據《時代》周刊的統計,2002年與1987年比較,僅加里弗尼亞州的孤獨癥兒童就比15年前增加了三倍。  

    何謂孤獨癥?

  孤獨癥也稱自閉癥。1943年美國約翰·霍普金大學的心理醫生雷奧·凱納(Leo Kenner)首次描述了孤獨癥(Autism)的癥狀:社會退縮、刻板,語言表達困難,卻常常擁有很高的智力 (因此不是弱智)的孩子。1944年,奧地利兒科醫生漢斯·阿斯伯格(Hans Asperger)也對孤獨癥進行了描述,并稱其為ASP(阿斯伯格綜合癥),專指那些社會技巧有限,有奇怪的興趣,語言表達很好的孩子。這類孩子很多,看起來很聰明。孤獨癥的病因不明,一般在3歲之前可以發現。阿斯伯格醫生提醒人們應該注意,這種病癥會在一個家族中有多個個案,像托米一家,三個孩子都患有孤獨癥。

  孤獨癥患兒最典型的特征是:

  1.社會交流障礙這是孤獨癥患兒面臨的最大問題。他們對周圍的事物漠不關心,難以體會別人的情緒和感受,也無法正確地表達自己的情緒和感受。孤獨癥患兒存在“思維盲區”(mind blind),他們似乎認為凡存在于他們自己腦子里的東西,也一樣存在于別人腦子里,彼此沒有什么區別。即他們通常認為自己的感覺就是別人的感覺,但這并不意味著他們沒有感情。

  2.缺乏學習與模仿的能力“模仿”是孩子學習的最重要工具,孩子就是通過模仿學習說話,學習運用無聲的身體語言、手勢和表情進行溝通的。但是孤獨癥患兒不懂得模仿。

  3.語言障礙突出大多數患兒言語很少,甚至嚴重者終身不語。即便有的患兒會說話,也寧愿用手勢來代替語言,或者只會機械地模仿別人的語言,并且常常分不清你我。

  4.興趣狹窄,行為刻板,對環境要求嚴格,不容許有絲毫改變患兒通常會較長時間地專注于某種或某幾種游戲,經常重復一些固定刻板的動作,甚至有自殘行為。

  5.大多智力發育落后或不均衡70%的患兒智力落后,但在某些方面可能有比較特殊的能力;20%智力在正常范圍,約10%智力超常,表現為對音樂、美術等十分敏感或者記憶力超常等等。但是,令人費解的是,即便患兒能毫不費力地閱讀或背誦,但他無法用他掌握的語言與人正常交流。

  6.多數患兒存在感覺異常的問題比如對某些聲音、圖像有特別的偏好或恐懼,或者痛覺遲鈍等等。

  孤獨癥的治療

  因為孤獨癥發病在幼兒早期(3歲之前),這個階段正是幼兒大腦發育的高峰時期。所以有針對性的心智行為訓練有可能幫助很多孤獨癥兒童發掘出潛在的智能。這是目前中外醫學界普遍認同的治療方式。早期確診對患兒的治療意義重大。一旦父母發現寶寶有孤獨癥傾向一定要盡早就醫,做到早發現,早診斷,早干預。通過早期干預使孤獨癥兒童恢復正常或接近正常,使其智力、社交能力、語言表達能力、生活自理能力等得到不同程度的提高,部分兒童可在學前期進入學校學習。目前藥物治療還無法改變孤獨癥的病程,只能在一定程度上控制癥狀,所以一般不建議使用。

  

文/雨薇 鳴謝/北京星星雨教育研究所

  特約編輯:曉研



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