脆骨女嬰
“脆骨女嬰”生下來骨頭全是斷的
據(jù)英國《每日郵報》7日報道，盡管女嬰亞歷桑德娜誕生已經(jīng)2周，但她的母親路
易西·米爾斯竟不敢擁抱她一下。這是因為亞歷桑德娜天生患有罕見的“脆骨癥”，她體內(nèi)每一根主要的骨頭在出生時均全部斷裂，一個輕輕的擁抱就有可能令她喪命。
出生時全身骨頭折斷
亞歷桑德娜的母親路易西31歲，和33歲的工程師丈夫克里斯提安·米爾斯都是坎布里亞郡沃金頓市人。6月23日，當(dāng)亞歷桑德娜在紐卡斯?fàn)柺谢始?A
target=_blank>維多利亞兒童醫(yī)院誕生時，2.3公斤重的她看上去和別的健康嬰兒沒有區(qū)別。
但奇怪的是，自從出生以來，亞歷桑德娜便不停地啼哭，表情痛苦。
醫(yī)生最終發(fā)現(xiàn)她患有一種罕見的“脆骨癥”（也叫“成骨不全癥”）——一種先天基因缺陷導(dǎo)致亞歷桑德娜的骨骼非常脆弱。由于在出生時身體受到擠壓，亞歷桑德娜的顱骨、腿、手臂和肋骨已全部折斷。
一個擁抱就可能喪命
出生后，亞歷桑德娜一直呆在病床上接受24小時監(jiān)護。起初，醫(yī)生用小石膏模型將亞歷桑德娜的四肢固定起來，并將她的腿放置在牽引器中，以避免病情惡化。但亞歷桑德娜卻不斷地將這些醫(yī)療設(shè)備踢走。無奈之下，醫(yī)生只好一邊給亞歷桑德娜服用止痛片，一邊給她服用增加體內(nèi)鈣水平的藥物，使骨骼強壯。
盡管出生已經(jīng)2周，但母親路易西始終不敢擁抱女兒，因為一個輕輕的擁抱就可能令她喪命。路易西說：“我們始終不能擁抱她，這真讓人難受。直到她情況稍微好轉(zhuǎn)后，醫(yī)生才允許我們用枕頭托著把她舉起來。”
可能輪椅上度終生
父親米爾斯難過地說：“亞歷桑德娜顯然正經(jīng)受著極大的痛苦。即便當(dāng)我們非常輕柔地將她舉起來時，她也會哭個不停。醫(yī)生說，我們很可能最終會失去她，或者她將在輪椅上度過終生。”
據(jù)悉，英國每年大約有40－60名新生嬰兒患上和亞歷桑德娜一樣的“成骨不全癥”。由于這種疾病目前尚無治療方法，患者在一生中很可能要經(jīng)歷數(shù)百次骨折。有時候，甚至僅僅一個咳嗽或打噴嚏，就可能造成患者骨頭斷裂。
袁 海
責(zé)任編輯：屠筱茵
