小雪的病情牽動著眾多市民的心，市民在為她捐款湊治療費(fèi)的同時，也為如何找到挽救孩子生命的藥物著急。記者從兒童醫(yī)院了解到，在治療戈謝病方面，美國一家醫(yī)藥公司已經(jīng)研制出了專門治療這種罕見遺傳性疾病的藥物 “思必贊”。前些年還通過中國慈善總會向上百名戈謝病患者無償供藥治病，但這種藥因?yàn)楹笃谏a(chǎn)出現(xiàn)停滯，目前在國內(nèi)很難找到。為此，眾多熱心市民動用在國外的親戚朋友關(guān)系，幫忙聯(lián)系這家美國公司，試圖找到小雪的救命藥。記者也聯(lián)系到了中國慈善總會，將小雪的病情狀況信息傳到專門負(fù)責(zé)戈謝病救助的罕見病救助辦公室，工作人員表示將把信息反饋給美國健贊公司。

　　腹部腫脹越來越嚴(yán)重

　　“小雪現(xiàn)在的病情很嚴(yán)重了，孩子因?yàn)楦纹⑴K不斷變大，導(dǎo)致腹部腫脹，因?yàn)闆]有專門治療戈謝病的藥物，目前只能靠注射抗感染藥物和補(bǔ)充血小板維持生命。”昨日，市婦女兒童醫(yī)院兒科重癥監(jiān)護(hù)室李主任告訴記者，小雪的病情現(xiàn)在發(fā)展很快，由于體內(nèi)酶缺乏不斷累積，導(dǎo)致肝臟脾臟變大，腹部腫脹越來越嚴(yán)重。“孩子肝脾功能退化嚴(yán)重，血小板也不能補(bǔ)充多了，每次的用量得控制得很精確，以免對其肝臟造成損傷。”李主任告訴記者，他們醫(yī)院以前也接診過幾例戈謝病患兒，都是因?yàn)闆]有特效藥最后導(dǎo)致患兒死亡。

　　曾有患者獲免費(fèi)藥品

　　“國外的醫(yī)藥公司曾經(jīng)研制出專門治療戈謝病的特效藥，但這種藥物在國內(nèi)很難找到，而且價格非常昂貴。”李主任告訴記者，戈謝病的病因是因?yàn)榛蛲蛔儯瑢?dǎo)致體內(nèi)無法產(chǎn)生一種重要的酶，而這種藥物其實(shí)就是這種戈謝病患者體內(nèi)無法產(chǎn)生的酶，而且這種藥在4年前還在國內(nèi)無償捐助給戈謝病患者使用。據(jù)介紹，2008年12月，中華慈善總會與美國健贊公司簽署協(xié)議，共同救助罕見遺傳性疾病戈謝病患者。根據(jù)協(xié)議，健贊公司向中華慈善總會捐贈價值兩億人民幣的 “恩必贊”藥品，中華慈善和健贊公司的合作還包括建立罕見疾病救助辦公室，辦公室將協(xié)助藥品的捐贈和對患者的援助。記者了解到，在之前10年中，健贊公司與世界健康基金會合作，曾經(jīng)為中國130多名戈謝病患者捐贈治療藥品。但是，這家醫(yī)藥公司在2009年因?yàn)樯a(chǎn)出現(xiàn)困境，藥物生產(chǎn)大大減少，以至國內(nèi)已經(jīng)很難找到這種藥。李主任同時告訴記者，即便找到這種藥，昂貴的價格也令人咋舌，1支藥售價在2萬元左右。像小雪的病癥，估計一周就需要1支。

　　讓女兒求助“房東醫(yī)生”

　　只要有治理戈謝病的藥物，小雪就有希望。記者隨后將“為小雪尋找救命藥”的這條消息通過微博發(fā)送到網(wǎng)上，這條微博很快被眾多網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)，大家表示要通過各種渠道，試圖幫小雪尋找“救命藥”。李主任告訴記者，這種藥物當(dāng)時是在北京兒童醫(yī)院向戈謝病患兒免費(fèi)發(fā)送，他們醫(yī)院一名醫(yī)生目前正在這家醫(yī)院進(jìn)修。“我會給這名同事打電話，讓她幫小雪到北京兒童醫(yī)院打聽一下，看看能不能找到這種藥物。”

　　微塵基金常務(wù)理事袁波得知美國能生產(chǎn)治療小雪的“救命藥”，立刻通過微信聯(lián)絡(luò)在那邊上學(xué)的女兒，讓她幫忙尋藥。“女兒在美國的房東就是一名醫(yī)生，估計她能知道這種藥在哪里能找到。”袁波邊說邊拿出手機(jī)，通過微信聯(lián)絡(luò)上了在美國讀書的女兒。袁波告訴記者，女兒在美國上學(xué)期間租住了一間房，房東就是醫(yī)生。由于前些天美國“桑迪”颶風(fēng)肆虐，這名“醫(yī)生房東”連續(xù)10多天都在醫(yī)院值班，沒有回家，也沒時間接電話，因此無法聯(lián)系。而女兒學(xué)校的同學(xué)也都轉(zhuǎn)移到同一個固定場所躲避，也無法出門打聽這種藥物。“明天他們就可以回家了。”袁波說，根據(jù)預(yù)先安排，女兒和同學(xué)們今天就可以各回各家，回去第一件事就是找“房東醫(yī)生”幫忙尋藥。

　　記者牽線求助慈善總會

　　記者從網(wǎng)上查詢了解到，生產(chǎn)“思必贊”藥物的美國健贊公司在上海和北京都有研制機(jī)構(gòu)。記者通過網(wǎng)絡(luò)和當(dāng)?shù)?14查詢到這兩家健贊公司的電話，但多次撥打電話都無法接通。記者隨后聯(lián)系到設(shè)立在中國慈善總會的罕見病救助辦公室，將小雪的病情告知對方，詢問是否還有免費(fèi)救助名額。工作人員遺憾地告訴記者，2008年時他們確實(shí)和美國健贊公司合作，為中國戈謝病患者免費(fèi)提供藥品。而2009年該公司因?yàn)檫\(yùn)營問題，“思必贊”的生產(chǎn)線停頓，生產(chǎn)的藥量大減，以致眾多受捐助的戈謝病患者也無法獲得足量的救助用藥。當(dāng)記者把小雪的故事給這名工作人員講完，工作人員當(dāng)即表示：“你把小雪的資料傳過來吧，我們看看能不能爭取到孩子的救命藥。”記者隨后按照工作人員的要求，將小雪的年齡、體重以及翻拍的抽血化驗(yàn)報告，通過郵箱發(fā)給中國慈善總會罕見病救助辦公室。工作人員將把這些信息傳送到美國健贊公司，嘗試是否能爭取到額外救助藥品。“希望奇跡出現(xiàn)！”在點(diǎn)下郵件發(fā)送鍵時，記者心里念叨了一句韓通寶不斷念叨的話。（記者趙健鵬 見習(xí)記者 孔德虎）

　　愛心款一天送來4萬元

　　不留姓名的市民往返醫(yī)院送善款微塵基金開通“小雪捐款賬戶”

　　從昨日清晨7點(diǎn)開始，記者的手機(jī)就成了熱線，眾多被小雪養(yǎng)父母不離不棄的故事感動的市民，紛紛發(fā)來短信鼓勵、加油、詢問捐款賬號。還有市民直接跑到兒童醫(yī)院找小雪的父親送錢，上午沒找到，下午再來找。許多捐款的熱心市民不愿留下姓名，微塵基金也送來1萬元捐款，并且為小雪設(shè)立“小雪捐款賬戶”。至下午5時許，韓通寶收到的捐款數(shù)額接近4萬元。

　　老人托記者幫忙捐款

　　“剛剛含淚看了報道，為小雪養(yǎng)父母全家的行為而感動，我有一個5歲的孫子，我能體會到孩子生病家人的心情，小雪是個可憐的孩子，同時也是個幸運(yùn)的孩子，她遇到了這么好的一家人。我想盡自己的一點(diǎn)心意給小雪捐1000塊錢，不知道送哪里，望回信告訴一下。”昨天上午，60歲的楊筱媛發(fā)短信給記者。楊筱媛告訴記者，她在早報上看到小雪掛著淚珠的大眼睛，自己的眼淚就忍不住流下來。“我身體不好，不能直接去醫(yī)院送錢，你能不能來把錢拿走，幫我送給小雪的養(yǎng)父。”

　　下午2時許，記者來到大堯一路的楊筱媛老人的家中。楊筱媛桌子上還擺著有小雪報道的早報。“我有一個5歲的孫子，每天和老伴照顧著，有時孫子生病，我們感覺比自己生病還難受。”楊筱媛說，所以她特別能體會韓通寶和家里老人的悲傷。“遺傳病很難痊愈，小雪的養(yǎng)父母知道這種情況還堅持給小雪借錢治病，讓人感動。”楊筱媛老人邊說邊拿出一個信封，這里面是她給小雪準(zhǔn)備好的1000元錢。

　　送來5000元轉(zhuǎn)身就走

　　“你是小雪的父親吧，終于找到你了。”記者正在對這些短信拍照，兩名年輕女市民走過來拿出一個信封遞給韓通寶。女市民說，信封里有5000元錢，是她們公司老板讓送來的。記者試圖詢問她們公司的名稱或捐款人的姓名，都被兩名女市民婉拒。“老板特別囑咐不讓說，你也就別問了。”她們只是告訴記者，她們老板也是名母親，希望這些錢能給小雪和小雪的養(yǎng)母幫點(diǎn)小忙。“你讓我們很佩服。”兩名送錢的女市民和韓通寶夫婦握了握手，轉(zhuǎn)身快步離開。

　　微塵基金設(shè)“小雪賬戶”

　　微塵基金工作人員從早報獲知小雪患病的消息，通過記者約到韓通寶夫婦，給他們捐助1萬元救助金。在工作人員的幫助下，韓通寶填寫了接受捐款表格。和工作人員一同來的還有微塵基金的兩名負(fù)責(zé)人，在辦理完微塵基金捐款事宜后，兩名負(fù)責(zé)人分別以個人名義，再向小雪捐助5000元和1萬元。微塵基金工作人員表示，他們專門為小雪開通了“小雪捐款賬戶”，方便熱心市民捐助。據(jù)介紹，“小雪捐款賬戶”收到所有捐款，都將用于小雪的救治。即便小雪“有那么一天”，賬戶剩余捐款，將按照韓通寶的意愿用于其他患兒捐助。微塵基金“小雪捐款賬戶”戶名：青島紅十字會，開戶行：中國銀行青島山東路支行，賬號：423002496418093001。捐款市民匯款時請注明：“微塵基金小雪”。